Starši najtežje bolnih otrok napovedali protest pred državnim zborom

V Društvu Viljem Julijan so napovedali, da bodo starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami v četrtek, 25. septembra, ob 12. uri pripravili opozorilni protestni shod na Trgu republike pred državnim zborom. Kot so pojasnili, je razlog za protest dolgotrajna ignoranca države do stisk družin, ki živijo z najtežjimi boleznimi otrok.

Starši najtežje bolnih otrok napovedali protest pred državnim zborom

Glavne zahteve protesta so ureditev sistema za uveljavljanje pravic otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, kritje nujnih terapij, ki so trenutno samoplačniške, ter vzpostavitev sistema pomoči tretje osebe na domu, ki mora vključevati tudi možnost otroške paliativne oskrbe.

Ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je povedal, da starši najtežje bolnih otrok že predolgo opozarjajo na neučinkovitost sistema, a sprememb ni. Ob tem je dodal, da bo shod jasen apel odločevalcem, naj ukrepajo. Njegova soproga Nina Bezenšek je spomnila na primer sina Viljema Julijana, ki kljub svoji hudi bolezni ni prejel dodatka za nego otroka, do katerega bi moral biti upravičen, in opozorila, da se podobne krivice dogajajo še danes.

Posebej odmeven je primer deklice Karoline, katere starša že sedem mesecev nista prejela nadomestila za izgubljen dohodek. Zaradi tega sta se znašla v finančni stiski, saj mati zaradi bolezni hčerke ne more delati, nadomestilo pa je namenjeno prav takim primerom. Primeri, da starši otrok z neozdravljivimi boleznimi ostanejo brez zakonsko določenih pravic, po navedbah društva niso izjema, temveč pravilo.

Na tiskovni konferenci so svojo izkušnjo predstavili tudi drugi starši, med njimi mama otroka z Downovim sindromom, ki je opozorila na absurdnost postopkov, kjer morajo starši znova in znova dokazovati, da ima otrok neozdravljivo bolezen. Po besedah predsednika društva dr. Nejca Jelena bi morali biti dodatki in nadomestila za otroke z doživljenjskimi boleznimi odobreni trajno do polnoletnosti, ne pa le za eno ali dve leti.

Društvo od ministrstva zahteva, da do konca oktobra sprejme začasne ukrepe za izboljšanje sistema, zamenja predsednike zdravniških komisij in ustanovi posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog zakonskih sprememb. Poleg tega želijo, da ZZZS začne kriti terapije, ki jih otroci nujno potrebujejo, pa so trenutno v celoti v breme staršev.

Kljub temu, da so ob napovedi protesta prejeli vabilo na sestanek z ministrom za delo Luko Mesecem, v društvu vztrajajo pri shodu. Kot poudarjajo, je čas praznih obljub mimo in stiske družin morajo biti končno vzete resno. Protest bo jasen signal, da starši zahtevajo spremembe zdaj.

Publish the Menu module to "offcanvas" position. Here you can publish other modules as well.
Learn More.