Matic v ZDA končno prejel gensko zdravilo
Osemletni Matic, ki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, je včeraj v ZDA prejel gensko zdravljenje z zdravilom Elevidys. Po terapiji, ki je potekala v bolnišnici Nemours na Floridi, se deček počuti odlično, njegova družina pa ne skriva ganjenosti in veselja. Denar za zdravljenje so zbrali s pomočjo ljudi po vsej Sloveniji, v akciji, ki jo je vodilo Društvo Viljem Julijan.
Matic je konec aprila odpotoval v ZDA, kjer je opravil vrsto testov, s katerimi so zdravniki preverili, ali je primeren za zdravljenje. Včeraj pa je po našem času končno prejel zdravilo, ki mu daje upanje na boljše življenje. Po dveh urah infuzije se je, kot sporočajo iz društva, ves čas počutil dobro, in tudi danes je njegovo stanje stabilno. V ZDA bo ostal še tri mesece, nato pa se bo, če bo vse potekalo po načrtih, lahko ravno ob začetku novega šolskega leta vrnil domov.
Starša Živa in Tadej sta ob tem povedala, da je to njun najlepši trenutek doslej in da se jima je iz srca odvalil velik kamen. »To je zmaga za Matica, ki mu vrača upanje in mu daje možnost življenja,« sta dejala ter se zahvalila vsakemu, ki je z donacijo pripomogel k uresničitvi tega cilja.
V Društvu Viljem Julijan pa so ob tem znova opozorili, da je skrajni čas za sistemske rešitve. Predsednik društva, dr. Nejc Jelen, je dejal, da bi morali vsi otroci z redkimi boleznimi imeti dostop do zdravljenja, tudi če to še ni odobreno v Evropski uniji. Tudi ustanovitelj društva Gregor Bezenšek je dodal, da bi morala biti človečnost družbe vidna prav v skrbi za najranljivejše – otroke z redkimi boleznimi.
Duchennova mišična distrofija je izjemno huda bolezen, ki vodi v hitro izgubo mišične moči in pogosto prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys je prvo gensko zdravljenje, ki cilja na to bolezen, a ga v Evropi za zdaj še ni mogoče dobiti. Starša sta skupaj z društvom zato lani sprožila zbiralno akcijo in v štirih mesecih zbrala več kot dva milijona evrov. Preostanek stroškov sta krila s prihranki in posojili.
Zdravljenje v ZDA pomeni za Matica novo upanje – in jasno sporočilo, da otroci z redkimi boleznimi ne smejo ostati brez možnosti samo zato, ker sistem zaostaja za razvojem medicine.